Polskie Stronnictwo Ludowe
Potrzebne wsparcie dla dzieci chorych na SMA
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
| Tagi: | Władysław Kosiniak-Kamysz, Marcin Bigos, Dariusz Klimczak, Maciej Miłkowski, Adam Niedzielski, Mateusz Morawiecki, SMA |
– Jeśli Polska ma być państwem dobrobytu – a o tym, że już jest, mówi Prawo i Sprawiedliwość – to rządzący powinni znaleźć pieniądze, aby wesprzeć dzieci chore na SMA – powiedział prezes PSL Władysław Kosiniak-Kamysz podczas konferencji, w której uczestniczyli także Marcin Bigos, ojciec chorej na rdzeniowy zanik mięśni Zosi, i poseł Dariusz Klimczak.
14 października wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski poinformował o tym, że „zakończyły się negocjacje cenowe w sprawie refundacji Zolgensmy – producent postawił zaporową cenę 6–7 mln zł za podanie leku dla jednego pacjenta”.
– Przedstawiłem producentowi ofertę, pod jakimi warunkami resort może tę terapię przyjąć. Aktualnie oczekujemy na stanowisko firmy – jesteśmy już umówieni na rozmowy, firma wnioskowała o rozmowy i będziemy ustalali, czy jesteśmy w stanie zbliżyć swoje stanowiska – powiedział Miłkowski w trakcie briefingu. Podkreślił jednocześnie, że „te stanowiska są istotnie rozbieżne”. Dodał, że „pacjenci chorzy na SMA są i będą leczeni bezpłatnie jak dotychczas w ramach terapii lekiem Spinraza – obecnie z programu lekowego skorzystało już 816 pacjentów”.
Ludowcy odpowiedzieli na to, organizując 19 października w Sejmie konferencję prasową.
Władysław Kosiniak-Kamysz i Dariusz Klimczak byli stanowczy.
– Rodzice płacą podatki i składki zdrowotne, ale muszą błagać obcych ludzi w internetowych zbiórkach o pieniądze na nowoczesną terapię genową dla swoich dzieci. Rozczarowanie to zbyt delikatne słowo. Dla rządu cena producenta leku na rdzeniowy zanik mięśni jest za wysoka – mówili ludowcy, podkreślając, że „była nadzieja dla pacjentów dotkniętych chorobą SMA, pozostała jednak bolesna bezsilność po brutalnym zderzeniu z polską rzeczywistością”.
– Leczenie rzadkich chorób dzieci powinno być finansowane z Funduszu Medycznego – przyznał poseł Klimczak.
– Wszystkim nam się wydawało, że odpowiedzią na wiele problemów z leczeniem dzieci będzie Fundusz Medyczny, który funkcjonuje w Polsce od 26 listopada 2020 roku. Zgodnie z założeniami funduszu, z jego środków ma być finansowany między innymi dostęp do innowacyjnych technologii lekowych w chorobach rzadkich i onkologii, a także modernizacja infrastruktury medycznej oraz profilaktyka chorób. Zgodnie z deklaracją i założeniami twórców ustawy, Fundusz Medyczny miał zapewniać szybszy dostęp do innowacyjnych rozwiązań lekowych. Ustawa jednak nie spełnia swoich założeń. Terapie umieszczone na liście leków w wykazie technologii o wysokim poziomie innowacyjności nie zostały dotąd włączone do refundacji. W konsekwencji fundusz nie poprawił dostępu do leczenia zgodnego z najnowszą wiedzą medyczną, a środki przeznaczone na wszystkie subfundusze w pierwszym roku funkcjonowania Funduszu Medycznego nie zostały spożytkowane nawet w 20 proc. – mówił Kosiniak-Kamysz, a Marcin Bigos stwierdził, że „Polskę jako kraj powinno być stać na wsparcie chorych dzieci”.
– Sytuacja naszych dzieci jest dramatyczna, a jako rodzice przeżywamy dramaty, prosząc o wsparcie zbiórek kogo tylko się da – powtórzył Bigos.
Ludowcy zaapelowali do premiera Mateusza Morawieckiego i ministra zdrowia Adama Niedzielskiego o „pilne zakończenie prac nad możliwością refundacji najnowocześniejszych terapii medycznych, które uratują zdrowie i życie dzieci chorych na SMA”.
Przeczytaj także: „Negatywna decyzja w sprawie zolgensmy – leku stosowanego w SMA”.
– Przedstawiłem producentowi ofertę, pod jakimi warunkami resort może tę terapię przyjąć. Aktualnie oczekujemy na stanowisko firmy – jesteśmy już umówieni na rozmowy, firma wnioskowała o rozmowy i będziemy ustalali, czy jesteśmy w stanie zbliżyć swoje stanowiska – powiedział Miłkowski w trakcie briefingu. Podkreślił jednocześnie, że „te stanowiska są istotnie rozbieżne”. Dodał, że „pacjenci chorzy na SMA są i będą leczeni bezpłatnie jak dotychczas w ramach terapii lekiem Spinraza – obecnie z programu lekowego skorzystało już 816 pacjentów”.
Ludowcy odpowiedzieli na to, organizując 19 października w Sejmie konferencję prasową.
Władysław Kosiniak-Kamysz i Dariusz Klimczak byli stanowczy.
– Rodzice płacą podatki i składki zdrowotne, ale muszą błagać obcych ludzi w internetowych zbiórkach o pieniądze na nowoczesną terapię genową dla swoich dzieci. Rozczarowanie to zbyt delikatne słowo. Dla rządu cena producenta leku na rdzeniowy zanik mięśni jest za wysoka – mówili ludowcy, podkreślając, że „była nadzieja dla pacjentów dotkniętych chorobą SMA, pozostała jednak bolesna bezsilność po brutalnym zderzeniu z polską rzeczywistością”.
Jeżeli jako państwo stać nas na dotowanie propagandy 2 miliardami rocznie i na stawianie masztów w każdej gminie, jeśli Polska ma być państwem dobrobytu jakim chwali się rząd, to powinny znaleźć się także fundusze na wsparcie dzieci chorych na SMA. @KosiniakKamyszSejm pic.twitter.com/SWk2MbUTmn
— PSL (@nowePSL) October 19, 2021
– Leczenie rzadkich chorób dzieci powinno być finansowane z Funduszu Medycznego – przyznał poseł Klimczak.
– Wszystkim nam się wydawało, że odpowiedzią na wiele problemów z leczeniem dzieci będzie Fundusz Medyczny, który funkcjonuje w Polsce od 26 listopada 2020 roku. Zgodnie z założeniami funduszu, z jego środków ma być finansowany między innymi dostęp do innowacyjnych technologii lekowych w chorobach rzadkich i onkologii, a także modernizacja infrastruktury medycznej oraz profilaktyka chorób. Zgodnie z deklaracją i założeniami twórców ustawy, Fundusz Medyczny miał zapewniać szybszy dostęp do innowacyjnych rozwiązań lekowych. Ustawa jednak nie spełnia swoich założeń. Terapie umieszczone na liście leków w wykazie technologii o wysokim poziomie innowacyjności nie zostały dotąd włączone do refundacji. W konsekwencji fundusz nie poprawił dostępu do leczenia zgodnego z najnowszą wiedzą medyczną, a środki przeznaczone na wszystkie subfundusze w pierwszym roku funkcjonowania Funduszu Medycznego nie zostały spożytkowane nawet w 20 proc. – mówił Kosiniak-Kamysz, a Marcin Bigos stwierdził, że „Polskę jako kraj powinno być stać na wsparcie chorych dzieci”.
– Sytuacja naszych dzieci jest dramatyczna, a jako rodzice przeżywamy dramaty, prosząc o wsparcie zbiórek kogo tylko się da – powtórzył Bigos.
Jestem ojcem Zosi, chorej na SMA. Sytuacja naszych dzieci jest dramatyczna, a jako rodzice przeżywamy dramaty prosząc o wsparcie zbiórek kogo tylko się da. Polskę jako kraj powinno być stać na wsparcie chorych dzieci. Marcin BigosSejm pic.twitter.com/wJGrffgiPQ
— PSL (@nowePSL) October 19, 2021
Ludowcy zaapelowali do premiera Mateusza Morawieckiego i ministra zdrowia Adama Niedzielskiego o „pilne zakończenie prac nad możliwością refundacji najnowocześniejszych terapii medycznych, które uratują zdrowie i życie dzieci chorych na SMA”.
Przeczytaj także: „Negatywna decyzja w sprawie zolgensmy – leku stosowanego w SMA”.
