Fundacja SMA
XI Weekend ze SMAkiem — spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin
Redaktor: Iwona Konarska
Data: 09.05.2023
Źródło: Fundacja SMA
Działy:
Aktualności w Neurologia
Aktualności
| Tagi: | Weekend ze SMAkiem, SMA, Dorota Raczek |
W czerwcu – już po raz jedenasty – odbędzie się Weekend ze SMAkiem – międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym, którego celem jest poprawa dobrostanu osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodzin.
Wydarzenie co roku gromadzi kilkuset uczestników z różnych krajów, którzy dzięki prowadzonym przez specjalistów wykładom i warsztatom zdobywają wiedzę na temat leczenia, rehabilitacji, kształcenia i możliwości rozwoju zawodowego. Jest to również czas wymiany doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą oraz czas budowania więzi i wzajemnych relacji.
Tegoroczna edycja Weekendu ze SMAkiem odbędzie się 2 i 3 czerwca w Hotelu Boss przy ul. Żwanowieckiej 20 w Warszawie.
Wyjątkowy czas!
Pierwsza edycja Weekendu ze SMAkiem odbyła się w maju 2013 roku. Od tego czasu wydarzenie na stałe wpisało się już w kalendarz ważnych dat dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni, ich rodzin, Fundacji SMA i wybitnych specjalistów, którzy co roku nieodpłatnie edukują uczestników konferencji.
– Jedenaście lat temu głównym celem Fundacji SMA była integracja środowiska chorych na rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie w sytuacji braku leczenia. Następne lata to czas nadziei i oczekiwania na przełom w badaniach nad lekami na SMA. Kiedy pojawiła się pierwsza terapia na SMA, oprócz radości czuliśmy, że jest to sukces całej naszej społeczności. Już wtedy nasze działania skupiły się na wprowadzeniu badań w kierunku SMA do przesiewu noworodków. Do tej pory leczenie z tego programu otrzymało 67 dzieci. Rewolucyjne zmiany przyniosły kolejne leki na SMA, a dostęp do kilku terapii pozwolił chorym i ich bliskim na zmianę perspektywy i planów na przyszłość. Przed nami jeszcze najtrudniejsza praca, nad wprowadzeniem opieki koordynowanej, oraz nadzieje na kolejne leki, tym razem wzmacniające mięśnie. Jakość życia naszych chorych to nasz priorytet. Podczas Weekendu ze SMAkiem mamy możliwość dzielenia się wiedzą, nowymi technologiami i terapiami oraz codziennymi rozwiązaniami. Integracja połączona z edukacją daje nam wszystkim poczucie wspólnoty i dążenia do lepszego jutra – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Już 2 i 3 czerwca całe rodziny mierzące się z wielkim wyzwaniem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni, spotkają się w Hotelu Boss w Warszawie podczas XI Weekendu ze SMAkiem, który będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W programie m.in.: mój miniony rok – oczekiwania i doświadczenia osób z SMA słowami chorych, co czeka świat SMA, nowe cząsteczki, terapie i badania, profilaktyka i wsparcie oddechowe w czasie silnych infekcji, elektrostymulacja twarzy – możliwości i ograniczenia stawów biodrowych u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, aktywizacja ruchowa i wparcie osób z niepełnosprawnością. Na chorych z SMA i ich bliskich czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, bal dla dzieci, bal dla dorosłych i światełko do nieba.
W piątek odbędzie się SMArt Run – bieg, którego celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni, oraz wsparcie społeczności chorych na SMA.
Wykorzystać możliwości
Weekend ze SMAkiem stale się rozwija i rozrasta, a z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. W tym roku, po raz pierwszy, społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny spotka się w nowej rzeczywistości – od 28 marca 2022 roku cała Polska została objęta powszechnymi badaniami przesiewowymi noworodków w kierunku SMA, a od września tego samego roku chorzy mają dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii – nusinersenu, onasemnogenu abeparwoweku (terapii genowej) i risdiplamu. Wprowadzenie przesiewu i trzech terapii w leczeniu SMA jest nie tylko ważnym wydarzeniem dla całej społeczności, lecz również dla całej Polski, która stała się jednym z głównych liderów w leczeniu tej choroby w Europie, na równi z Niemcami, Norwegią i Belgią.
Najszerzej stosowaną terapią w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni jest nusinersen – to także terapia stosowana u największej liczby pacjentów i mająca najdłuższe obserwacje kliniczne. 14 marca br. w systemie SMPT (monitorowania przebiegu programu terapeutycznego) nusinersenem leczonych było 813 osób. Nusinersen jest pierwszym zarejestrowanym lekiem modyfikującym przebieg choroby SMA, który jest już dostępny dla polskich chorych od ponad sześciu lat (pierwsze podania w ramach wczesnego dostępu [EAP] – marzec 2017 r.). Pozostałe dwie terapie uzupełniają program lekowy B.102 i łącznie z pierwszą terapią zmieniają na lepsze jakość życia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dzięki skutecznemu leczeniu i rehabilitacji chorzy z SMA mogą żyć, podróżować, uczyć się, pracować i być bardziej samodzielni. Mogą z nadzieją patrzeć w przyszłość i realizować swoje plany i marzenia.
Wiedzieć, wspierać, pomagać
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka SMN niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego stopniowo częściowego lub całkowitego zaniku mięśni szkieletowych. Choroba dotyka osoby w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1200 osób w różnym wieku. Każdego roku lekarze rozpoznają mniej więcej 50 nowych przypadków zachorowań.
Warto zaznaczyć, że rdzeniowy zanik mięśni nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
Weekend ze SMAkiem w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy dotyczącej radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą, ale także możliwość integracji z innymi rodzinami i otrzymania wsparcia.
Konferencja została objęta honorowym patronatem Agaty Kornhauser-Dudy, małżonki prezydenta Andrzeja Dudy, komitetem honorowym rzecznika praw pacjenta Bartłomieja Chmielowca, patronatem naukowym Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Krajowej Izby Fizjoterapeutów, Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, patronatem medialnym mediów ogólnopolskich i branżowych.
Cały program wydarzenia dostępny jest na stronie konferencji:
https://konferencja2023.fsma.pl/
Tegoroczna edycja Weekendu ze SMAkiem odbędzie się 2 i 3 czerwca w Hotelu Boss przy ul. Żwanowieckiej 20 w Warszawie.
Wyjątkowy czas!
Pierwsza edycja Weekendu ze SMAkiem odbyła się w maju 2013 roku. Od tego czasu wydarzenie na stałe wpisało się już w kalendarz ważnych dat dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni, ich rodzin, Fundacji SMA i wybitnych specjalistów, którzy co roku nieodpłatnie edukują uczestników konferencji.
– Jedenaście lat temu głównym celem Fundacji SMA była integracja środowiska chorych na rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie w sytuacji braku leczenia. Następne lata to czas nadziei i oczekiwania na przełom w badaniach nad lekami na SMA. Kiedy pojawiła się pierwsza terapia na SMA, oprócz radości czuliśmy, że jest to sukces całej naszej społeczności. Już wtedy nasze działania skupiły się na wprowadzeniu badań w kierunku SMA do przesiewu noworodków. Do tej pory leczenie z tego programu otrzymało 67 dzieci. Rewolucyjne zmiany przyniosły kolejne leki na SMA, a dostęp do kilku terapii pozwolił chorym i ich bliskim na zmianę perspektywy i planów na przyszłość. Przed nami jeszcze najtrudniejsza praca, nad wprowadzeniem opieki koordynowanej, oraz nadzieje na kolejne leki, tym razem wzmacniające mięśnie. Jakość życia naszych chorych to nasz priorytet. Podczas Weekendu ze SMAkiem mamy możliwość dzielenia się wiedzą, nowymi technologiami i terapiami oraz codziennymi rozwiązaniami. Integracja połączona z edukacją daje nam wszystkim poczucie wspólnoty i dążenia do lepszego jutra – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Już 2 i 3 czerwca całe rodziny mierzące się z wielkim wyzwaniem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni, spotkają się w Hotelu Boss w Warszawie podczas XI Weekendu ze SMAkiem, który będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W programie m.in.: mój miniony rok – oczekiwania i doświadczenia osób z SMA słowami chorych, co czeka świat SMA, nowe cząsteczki, terapie i badania, profilaktyka i wsparcie oddechowe w czasie silnych infekcji, elektrostymulacja twarzy – możliwości i ograniczenia stawów biodrowych u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, aktywizacja ruchowa i wparcie osób z niepełnosprawnością. Na chorych z SMA i ich bliskich czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, bal dla dzieci, bal dla dorosłych i światełko do nieba.
W piątek odbędzie się SMArt Run – bieg, którego celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni, oraz wsparcie społeczności chorych na SMA.
Wykorzystać możliwości
Weekend ze SMAkiem stale się rozwija i rozrasta, a z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. W tym roku, po raz pierwszy, społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny spotka się w nowej rzeczywistości – od 28 marca 2022 roku cała Polska została objęta powszechnymi badaniami przesiewowymi noworodków w kierunku SMA, a od września tego samego roku chorzy mają dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii – nusinersenu, onasemnogenu abeparwoweku (terapii genowej) i risdiplamu. Wprowadzenie przesiewu i trzech terapii w leczeniu SMA jest nie tylko ważnym wydarzeniem dla całej społeczności, lecz również dla całej Polski, która stała się jednym z głównych liderów w leczeniu tej choroby w Europie, na równi z Niemcami, Norwegią i Belgią.
Najszerzej stosowaną terapią w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni jest nusinersen – to także terapia stosowana u największej liczby pacjentów i mająca najdłuższe obserwacje kliniczne. 14 marca br. w systemie SMPT (monitorowania przebiegu programu terapeutycznego) nusinersenem leczonych było 813 osób. Nusinersen jest pierwszym zarejestrowanym lekiem modyfikującym przebieg choroby SMA, który jest już dostępny dla polskich chorych od ponad sześciu lat (pierwsze podania w ramach wczesnego dostępu [EAP] – marzec 2017 r.). Pozostałe dwie terapie uzupełniają program lekowy B.102 i łącznie z pierwszą terapią zmieniają na lepsze jakość życia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dzięki skutecznemu leczeniu i rehabilitacji chorzy z SMA mogą żyć, podróżować, uczyć się, pracować i być bardziej samodzielni. Mogą z nadzieją patrzeć w przyszłość i realizować swoje plany i marzenia.
Wiedzieć, wspierać, pomagać
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka SMN niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego stopniowo częściowego lub całkowitego zaniku mięśni szkieletowych. Choroba dotyka osoby w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1200 osób w różnym wieku. Każdego roku lekarze rozpoznają mniej więcej 50 nowych przypadków zachorowań.
Warto zaznaczyć, że rdzeniowy zanik mięśni nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
Weekend ze SMAkiem w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy dotyczącej radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą, ale także możliwość integracji z innymi rodzinami i otrzymania wsparcia.
Konferencja została objęta honorowym patronatem Agaty Kornhauser-Dudy, małżonki prezydenta Andrzeja Dudy, komitetem honorowym rzecznika praw pacjenta Bartłomieja Chmielowca, patronatem naukowym Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Krajowej Izby Fizjoterapeutów, Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, patronatem medialnym mediów ogólnopolskich i branżowych.
Cały program wydarzenia dostępny jest na stronie konferencji:
https://konferencja2023.fsma.pl/
