Matka - Polka bierze się za choroby rzadkie
Redaktor: Bartłomiej Leśniewski
Data: 28.02.2016
Źródło: BL, Dziennik Łódzki
W kierowanym przez Macieja Banacha łódzkim Instytucie Matki Polki powstanie Centrum Chorób Rzadkich. Pacjenci cierpiący na takie choroby mają mieć zapewnione kompleksowe leczenie i opiekę.
- Mukowiscydoza, fenyloketonuria, aspartyloglikozaminuria, ceroidolipofuscynoza i leukodystrofia metachromatyczna. To nie związki chemiczne ani łacińskie nazwy zamienników leków. Z trudem można je odczytać, jeszcze trudniej wymówić, a już cudem jest przeżyć z nimi – pisze „Dziennik Łódzki”.
To choroby rzadkie, z którymi od urodzenia walczy ponad 30 milionów Europejczyków i około 3 miliony Polaków. Potrzebują specjalistycznego i kompleksowego leczenia, opieki i wsparcia. Brakuje im wszystkiego. Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi postanowił otworzyć u siebie Regionalne Centrum Chorób Rzadkich i kompleksowo zająć się takimi chorymi oraz ich rodzinami.
- Mam wrażenie, że choroby rzadkie nie są traktowane z należytą uwagą. Brakuje kompleksowego podejścia i świadomości, jakie to są choroby - przyznaje profesor Maciej Banach, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
- Będziemy się skupiać na rehabilitacji, objęciu terapią pacjentów z ultrarzadkimi wrodzonymi chorobami metabolicznymi oraz przeprowadzaniem diagnostyki już na etapie prenatalnym - zapowiada doktor Ewa Starostecka, specjalista z zakresu pediatrii metabolicznej w ICZMP. - Rozpoznanie choroby to nie wszystko. Badania należy rozszerzyć o diagnostykę molekularną i objęcie rodziny poradnictwem genetycznym.
W poniedziałek obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich.
To choroby rzadkie, z którymi od urodzenia walczy ponad 30 milionów Europejczyków i około 3 miliony Polaków. Potrzebują specjalistycznego i kompleksowego leczenia, opieki i wsparcia. Brakuje im wszystkiego. Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi postanowił otworzyć u siebie Regionalne Centrum Chorób Rzadkich i kompleksowo zająć się takimi chorymi oraz ich rodzinami.
- Mam wrażenie, że choroby rzadkie nie są traktowane z należytą uwagą. Brakuje kompleksowego podejścia i świadomości, jakie to są choroby - przyznaje profesor Maciej Banach, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
- Będziemy się skupiać na rehabilitacji, objęciu terapią pacjentów z ultrarzadkimi wrodzonymi chorobami metabolicznymi oraz przeprowadzaniem diagnostyki już na etapie prenatalnym - zapowiada doktor Ewa Starostecka, specjalista z zakresu pediatrii metabolicznej w ICZMP. - Rozpoznanie choroby to nie wszystko. Badania należy rozszerzyć o diagnostykę molekularną i objęcie rodziny poradnictwem genetycznym.
W poniedziałek obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich.
