Parlament i NFZ przychylni rozwiązaniu problemów chorych na chłoniaki pierwotnie skórne
Autor: Marzena Jaskot
Data: 07.10.2014
Źródło: mk
O konieczności przywrócenia dermatologom możliwości leczenia chłoniaków nie tylko w fazie wstępnej oraz o potrzebie utworzenia oddziałów dziennych dla pacjentów z łuszczycą mówi prof. Joanna Maj, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.
Podczas spotkania Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii mówiła pani o problemach związanych z leczeniem chłoniaków pierwotnie skórnych w Polsce.
Problem jest i to poważny. Od chwili wprowadzenia procedur JGP dermatolodzy nie mają możliwości rozliczania z NFZ leczenia chłoniaków interferonem alfa ani beksarotenem jak hematolodzy i onkolodzy. Zwykle chory wymagający takiej terapii ma już zaawansowane zmiany skórne, nacieki, guzy bądź erytrodermię. I tutaj zaczyna się problem dla pacjenta, który otrzymuje leki ambulatoryjnie od hematologa bądź onkologa, jednak nie radzi sobie ze zmianami skórnymi, wymagającymi często hospitalizacji. Trudno sobie wyobrazić, że na oddziale hematologii obok pacjenta z białaczką będzie leżał chory na chłoniaka ze zmianami skórnymi. Do 2009 r. leczyliśmy tych chorych na oddziale dermatologii, współpracując z hematologami i onkologami. Obecnie głównie to dermatolodzy rozpoznają te choroby, co zresztą nie jest łatwe, ponieważ we wczesnej fazie chłoniaki imitują inne dermatozy. Jednak leczymy chorobę we wstępnej fazie tylko fototerapią, nie możemy już na przykład łączyć fototerapii z interferonem alfa, metodą powszechnie stosowaną w innych krajach. Z kolei hematolodzy i onkolodzy nie mają dostępu do fototerapii. Gdyby wyżej wymienione leczenie mogło być prowadzone na oddziałach dermatologii, znacznie skróciłoby to kolejki chorych do hematologów i onkologów.
W trakcie posiedzenia przedstawiono także stanowisko krajowego konsultanta w dziedzinie hematologii, prof. Dariusza Wołowca, który napisał: „Z całym przekonaniem popieram inicjatywę prof. Joanny Maj nadania oddziałom dermatologicznym uprawnień do realizacji wszystkich procedur onkologicznych w zakresie leczenia chłoniaków skórnych T- i B- komórkowych… Oddziały o tym profilu są właściwym środowiskiem do kompleksowego leczenia tych chorych, przede wszystkim dlatego, że ci chorzy wymagają ścisłego nadzoru dermatologicznego i leczenia miejscowego”.
Co na to Narodowy Fundusz Zdrowia?
Zarówno resort zdrowia, jak i NFZ są zainteresowani rozwiązaniem tego problemu. Moje wystąpienie podczas posiedzenia zespołu zostało przyjęte przychylnie. Tłumaczono, że nie było w Funduszu wiedzy na ten temat. W to trochę trudno uwierzyć, ponieważ wiem, że były konsultant krajowy prof. Andrzej Kaszuba występował w tej sprawie do NFZ. Przedstawiciele funduszu i Ministerstwa Zdrowia byli zdziwieni, że tych procedur w dermatologii nie ma i obiecali się tym zająć. Pragnę podkreślić, że liczymy także na pomoc poseł Alicji Dąbrowskiej, dzięki której doszło do naszego spotkania.
Były poruszane jeszcze inne problemy podczas posiedzenia?
Kwestia dostępu do fototerapii. W wypadku chłoniaków bardzo ważne jest to, aby nie rozpoczynać terapii leczeniem agresywnym, lecz właśnie fototerapią. A ona jest wyceniana przez NFZ na jeden punkt, czyli 7,4 – 9 zł, co powoduje, że lekarze jej nie zlecają. Jej koszt to bowiem 18-19 zł, a więc jak można zlecić leczenie tak bardzo niedofinansowane, jeśli potrzebnych jest co najmniej 20 sesji naświetlań? Pacjenci dopłacają więc do fototerapii z własnej kieszeni i to powinno się zmienić. Podobny problem dotyczy chorych na łuszczycę.
Gdzie są więc leczeni chorzy z chłoniakami, jeśli nie uzyskują miejsca na oddziałach onkologicznych czy hematologicznych?
Na oddziałach dermatologii. Robimy wszystko, aby takie miejsce się u nas znalazło, chociaż na 2 tygodnie, żeby podleczyć zmiany skórne.
Czy są w Polsce dane na temat zachorowań na chłoniaki?
Nie ma. Są dane amerykańskie, według których zachorowalność wynosi od 0,5 do 1 na 100 tys. osób, czyli to daje około 1000 nowych zachorowań rocznie. Chłoniaki dzielą się na te z limfocytów T i B. Te drugie stanowią około 25 proc., więc są znacznie rzadsze. Zachorowań na te pierwsze jest coraz więcej. W naszej klinice leczymy 4 osoby. A trzeba pamiętać, że rozpoznanie chłoniaków może być mylone, szczególnie w fazie początkowej, z wypryskiem, atopowym zapaleniem skóry i łuszczycą.
O czym jeszcze była mowa podczas posiedzenia?
Wystąpiłam także z propozycją umożliwienie rozliczenia grup JGPS02, S03,S04 dla specjalności dermatologia i wenerologia. W ramach tych grup powinniśmy rozliczać chłoniaki pierwotnie skórne B-komórkowe, które są diagnozowane przez dermatologów (obecnie dermatolodzy nie mają możliwości rozliczania w NFZ tych chorób, mimo że rozpoznanie jest stawiane na oddziałach dermatologicznych).
Jakie kwestie były poruszane w trakcie posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy?
Między innymi zwróciliśmy uwagę, że w porównaniu z innymi krajami europejskimi z leczenia w ramach tzw. programów leków (leków biologicznych) korzysta zbyt mało pacjentów, co wynika między innymi ze zbyt rygorystycznych kryteriów obowiązujących przy kwalifikacji chorych. Mamy także do dyspozycji tylko dwa leki. Zwróciłam przy tej okazji uwagę, że nie mamy refundowanego żadnego leku biologicznego w ciężkiej łuszczycy u dzieci. Z kolei pacjenci zaproponowali utworzenie oddziałów dziennych leczenia łuszczycy, które zresztą funkcjonują na całym świecie. Ta propozycja bardzo zainteresowała posłów. Myślę, że można takie oddziały utworzyć na bazie już istniejących. Należy jednak przeprowadzić wstępne rozeznanie, kalkulację kosztów. Pragnę do tego przedsięwzięcia zaprosić między innymi konsultantów wojewódzkich.
Problem jest i to poważny. Od chwili wprowadzenia procedur JGP dermatolodzy nie mają możliwości rozliczania z NFZ leczenia chłoniaków interferonem alfa ani beksarotenem jak hematolodzy i onkolodzy. Zwykle chory wymagający takiej terapii ma już zaawansowane zmiany skórne, nacieki, guzy bądź erytrodermię. I tutaj zaczyna się problem dla pacjenta, który otrzymuje leki ambulatoryjnie od hematologa bądź onkologa, jednak nie radzi sobie ze zmianami skórnymi, wymagającymi często hospitalizacji. Trudno sobie wyobrazić, że na oddziale hematologii obok pacjenta z białaczką będzie leżał chory na chłoniaka ze zmianami skórnymi. Do 2009 r. leczyliśmy tych chorych na oddziale dermatologii, współpracując z hematologami i onkologami. Obecnie głównie to dermatolodzy rozpoznają te choroby, co zresztą nie jest łatwe, ponieważ we wczesnej fazie chłoniaki imitują inne dermatozy. Jednak leczymy chorobę we wstępnej fazie tylko fototerapią, nie możemy już na przykład łączyć fototerapii z interferonem alfa, metodą powszechnie stosowaną w innych krajach. Z kolei hematolodzy i onkolodzy nie mają dostępu do fototerapii. Gdyby wyżej wymienione leczenie mogło być prowadzone na oddziałach dermatologii, znacznie skróciłoby to kolejki chorych do hematologów i onkologów.
W trakcie posiedzenia przedstawiono także stanowisko krajowego konsultanta w dziedzinie hematologii, prof. Dariusza Wołowca, który napisał: „Z całym przekonaniem popieram inicjatywę prof. Joanny Maj nadania oddziałom dermatologicznym uprawnień do realizacji wszystkich procedur onkologicznych w zakresie leczenia chłoniaków skórnych T- i B- komórkowych… Oddziały o tym profilu są właściwym środowiskiem do kompleksowego leczenia tych chorych, przede wszystkim dlatego, że ci chorzy wymagają ścisłego nadzoru dermatologicznego i leczenia miejscowego”.
Co na to Narodowy Fundusz Zdrowia?
Zarówno resort zdrowia, jak i NFZ są zainteresowani rozwiązaniem tego problemu. Moje wystąpienie podczas posiedzenia zespołu zostało przyjęte przychylnie. Tłumaczono, że nie było w Funduszu wiedzy na ten temat. W to trochę trudno uwierzyć, ponieważ wiem, że były konsultant krajowy prof. Andrzej Kaszuba występował w tej sprawie do NFZ. Przedstawiciele funduszu i Ministerstwa Zdrowia byli zdziwieni, że tych procedur w dermatologii nie ma i obiecali się tym zająć. Pragnę podkreślić, że liczymy także na pomoc poseł Alicji Dąbrowskiej, dzięki której doszło do naszego spotkania.
Były poruszane jeszcze inne problemy podczas posiedzenia?
Kwestia dostępu do fototerapii. W wypadku chłoniaków bardzo ważne jest to, aby nie rozpoczynać terapii leczeniem agresywnym, lecz właśnie fototerapią. A ona jest wyceniana przez NFZ na jeden punkt, czyli 7,4 – 9 zł, co powoduje, że lekarze jej nie zlecają. Jej koszt to bowiem 18-19 zł, a więc jak można zlecić leczenie tak bardzo niedofinansowane, jeśli potrzebnych jest co najmniej 20 sesji naświetlań? Pacjenci dopłacają więc do fototerapii z własnej kieszeni i to powinno się zmienić. Podobny problem dotyczy chorych na łuszczycę.
Gdzie są więc leczeni chorzy z chłoniakami, jeśli nie uzyskują miejsca na oddziałach onkologicznych czy hematologicznych?
Na oddziałach dermatologii. Robimy wszystko, aby takie miejsce się u nas znalazło, chociaż na 2 tygodnie, żeby podleczyć zmiany skórne.
Czy są w Polsce dane na temat zachorowań na chłoniaki?
Nie ma. Są dane amerykańskie, według których zachorowalność wynosi od 0,5 do 1 na 100 tys. osób, czyli to daje około 1000 nowych zachorowań rocznie. Chłoniaki dzielą się na te z limfocytów T i B. Te drugie stanowią około 25 proc., więc są znacznie rzadsze. Zachorowań na te pierwsze jest coraz więcej. W naszej klinice leczymy 4 osoby. A trzeba pamiętać, że rozpoznanie chłoniaków może być mylone, szczególnie w fazie początkowej, z wypryskiem, atopowym zapaleniem skóry i łuszczycą.
O czym jeszcze była mowa podczas posiedzenia?
Wystąpiłam także z propozycją umożliwienie rozliczenia grup JGPS02, S03,S04 dla specjalności dermatologia i wenerologia. W ramach tych grup powinniśmy rozliczać chłoniaki pierwotnie skórne B-komórkowe, które są diagnozowane przez dermatologów (obecnie dermatolodzy nie mają możliwości rozliczania w NFZ tych chorób, mimo że rozpoznanie jest stawiane na oddziałach dermatologicznych).
Jakie kwestie były poruszane w trakcie posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy?
Między innymi zwróciliśmy uwagę, że w porównaniu z innymi krajami europejskimi z leczenia w ramach tzw. programów leków (leków biologicznych) korzysta zbyt mało pacjentów, co wynika między innymi ze zbyt rygorystycznych kryteriów obowiązujących przy kwalifikacji chorych. Mamy także do dyspozycji tylko dwa leki. Zwróciłam przy tej okazji uwagę, że nie mamy refundowanego żadnego leku biologicznego w ciężkiej łuszczycy u dzieci. Z kolei pacjenci zaproponowali utworzenie oddziałów dziennych leczenia łuszczycy, które zresztą funkcjonują na całym świecie. Ta propozycja bardzo zainteresowała posłów. Myślę, że można takie oddziały utworzyć na bazie już istniejących. Należy jednak przeprowadzić wstępne rozeznanie, kalkulację kosztów. Pragnę do tego przedsięwzięcia zaprosić między innymi konsultantów wojewódzkich.
