E-zdrowie – czego Polska może nauczyć się z duńskiego rekordu pacjenta?

– Nie ma digitalizacji ochrony zdrowia i koordynacji leczenia bez interoperacyjności systemów sprawozdawczych. Ujednolicenie i połączenie ze sobą różnych, funkcjonujacych w Polsce rejestrów pozwoliłoby zarówno sprawnie koordynować prace w systemie zdrowotnym, jak i wymieniać dane istotne do oceny sytuacji zdrowotnej ludności. Takie rozwiązania od lat dziewięćdziesiątych funkcjonują w Danii – wskazuje dr Rafał Halik.

• Polska dysponuje stosunkowo bogatym katalogiem baz danych. Niestety samo ich posiadanie nie jest gwarantem racjonalnego ich wykorzystania
• Eksperci wskazują, że słabością naszych rejestrów jest przede wszystkim brak ich wzajemnego powiązania i utrudniony do nich dostęp zarówno dla klinicystów, badaczy, jak i ekspertów rynku zdrowia
• Dr Rafał Halik wskazuje na wzorcowy przykład tworzenia rekordu pacjenta, jakim może pochwalić się Dania. O jego sukcesie zdecydowało przede wszystkim to, że powstawał on w okresie, gdy dane wrażliwe nie były tak ściśle chronione, jak to ma miejsce obecnie
• Cechą charakterystyczną duńskich rejestrów jest to, że działają one z pożytkiem nie tylko dla systemu zdrowotnego, lecz także dla nauki oraz gospodarki kraju
• W Danii działa też rozwiązanie podobne do naszego IKP, z tą różnicą, że „duńskie IKP” jest zdecydowanie bardziej funkcjonalne i połączone niemal ze wszystkimi duńskimi świadczeniodawcami, instytucjami opieki socjalnej i innymi systemami usług publicznych
• Tworząc rekord pacjenta w Polsce, konieczne jest „wymyślenie”, jak w procesie digitalizacji systemy informatyczne powinny kooperować i się zazębiać w kwestiach dotyczących optymalizacji administrowania krajem i realizacji celów systemu zdrowotnego.

W Polsce mamy całkiem spory katalog baz, gromadzących różnorakie dane polskich obywateli. Spośród tych najważniejszych wskazać należy na bazę Narodowego Funduszu Zdrowia, PESEL, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, recept, czyli konsumpcji leków. Do tego dochodzą bazy urzędu stanu cywilnego, bazy narządowe (rejestrujące dane medyczne chorych z wybraną chorobą) podatkowe, pozwalające ocenić dochód ludzi, który wpływa na zachorowania i  rejestry badań przesiewowych.

Wydawać by się mogło, że dysponując tak bogatym katalogiem danych pacjentów powinniśmy stać się liderem w budowaniu efektywnego systemu ochrony zdrowia, w którym pacjent ma zapewniony dostęp do szybkiego i efektywnego leczenia opartego na wnioskach płynących z real world data (świata rzeczywistego). Nic bardziej mylnego, wprawdzie gromadzimy dane, jednak funkcjonujące bazy nie są ze soba powiązane, a dostęp do nich, zarówno dla naukowców, klinicystów, jak i ekspertów rynku zdrowia jest utrudniony. Problemów jest zdecydowanie więcej. 

Bazy danych – jak zapewnić do nich dostęp użytkownikom rynku?– Potrzebujemy szerokiego dostępu do zintegrowanych baz danych, zarówno danych zbiorczych, jak i indywidualnych. Bez ustawy o dostępie do danych nie da się tego zrobić – wskazuje prezes Naukowej Fundacji Polpharmy Agata Łapińska-Kołodzińska, podkreślając, że tegoroczna aktywność fundacji koncentruje wszystkie swoje wysiłki wokół tego problemu.

Samo zbieranie danych nie jest problemem

Dr n. med. Rafał Halik, specjalista zdrowia publicznego, epidemiolog w Zakładzie Monitorowania i Analiz Stanu Zdrowia Ludności w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego – Państwowym Zakładzie Higieny w Warszawie, pracujący z danymi napływającymi do systemu ochrony zdrowia i analizujący sytuację zdrowotną ludności potwierdza, że zakres zbieranych w Polsce informacji budzi podziw.

– Każdego dnia rejestruje się dużo zmiennych z dokumentacji medycznej oraz raportuje na potrzeby statystyki publicznej wiele danych na temat uwarunkowań sytuacji zdrowotnej mieszkańców. Niestety, już wykorzystanie ich w praktyce idzie nam zdecydowanie gorzej. Pod tym względem jesteśmy przeciwieństwem Danii, która ma w tym temacie, powody do satysfakcji – wyjaśnia ekspert. 

Biurokracja sprawia „że cała para idzie w gwizdek”

Jak wyjaśnia dr Halik, polski personel medyczny narzeka na nadmiar prac administracyjnych i sprawozdań statystycznych oraz nie widzi sensu ich przygotowywania, co niestety przekłada się na jakość danych. 

– W wielu wypadkach to, co jest sprawozdawane, budzi spore zastrzeżenia już na poziomie kompletności danych. Sporo problemów z jakością sprawozdawania mają: nadzór epidemiologiczny, Krajowy Rejestr Nowotworów i Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych. Nawet w przypadku danych dotyczących umieralności (tzw. kodów śmierciowych), które są najczęściej na świecie wykorzystywane do monitorowania odsetka zgonów, zbieramy zaledwie nieco ponad 20 proc. prawidłowych zgłoszeń – co znacznie utrudnia wysnuwanie wniosków na temat sytuacji zdrowotnej wielu grup społecznych i regionów naszego kraju – podkreśla ekspert.

– To pokazuje, że cały wysiłek personelu medycznego trafia w próżnię – dodaje.

– Godziny poświęcone na „wypełnianie papierów” tworzą trudne do analizowania potoki danych, co w efekcie powoduje frustrację wszystkich zainteresowanych. A przecież trudno oceniać zapotrzebowanie na świadczenia zdrowotne, jakość opieki zdrowotnej, efektywność leczenia i prewencji bez wymienionych danych. Trudno też mówić o realizacji polityki zdrowotnej i zarządzaniu w ochronie zdrowia. Można wprawdzie argumentować, że złe wypełnienie karty sprawozdawczej lub zgłoszeniowej zajmuje tyle samo czasu, ile prawidłowe, ale faktycznie zakres informacji, jaką personel musi przekazać, jest przytłaczający i często dezorganizuje pracę – wyjaśnia.

Elektroniczna dokumentacja pacjenta i co dalej?

– Z nadzieją patrzyłem na elektronizację dokumentacji medycznej i uproszczenie procedur sprawozdawczych, elektroniczny obieg dokumentacji, wprowadzenie elektronicznych baz danych i ukrócenie pracochłonności. Liczyłem, że wprowadzona zostanie interoperacyjność systemów sprawozdawczych – ich ujednolicenie i połączenie, pozwoliłoby zarówno sprawnie koordynować prace w systemie zdrowotnym, jak i wymieniać dane istotne do oceny sytuacji zdrowotnej ludności Polski z innymi gromadzącymi je systemami – tłumaczy ekspert.

Podkreśla, że w jego ocenie elektronizacja otwierałaby też furtkę do prowadzenia nowoczesnych rejestrów medycznych i realizowania na skalę populacji epidemiologicznych badań obserwacyjnych z nowoczesnym podejściem life-course, czyli śledzenia trajektorii stanu zdrowia w odcinkach nawet dziesiątków lat różnych grup społecznych w zależności od ekspozycji na różne czynniki warunkujące sytuację zdrowotną.

Prof. Grzegorz Opolski: Kardiologia już dawno doceniła znaczenie rejestrów– Ogólnopolski Rejestr Ostrych Zespołów Wieńcowych zaczął działać dwadzieścia lat temu i jest kontynuowany. Dziś stanowi jedną z największych baz danych chorych z OZW w Europie, a jego wpływ na poprawę dostępności i jakości leczenia interwencyjnego świeżego zawału serca jest nie do przecenienia – wyjaśnia prof. Grzegorz Opolski.

– Ostatnią ważną kwestią z punktu widzenia epidemiologii byłaby możliwość zbudowania zinformatyzowanych systemów wczesnego reagowania na zagrożenia i narzędzi do szybkiego opracowywania ognisk epidemiologicznych. Wszystko brzmi jak baśń dla praktykującego epidemiologa tylko pod jednym istotnym warunkiem – musi być zagwarantowana interoperacyjność systemów i podsystemów zbierających dane na temat zdrowia społeczeństwa na podstawie indywidualnej dokumentacji medycznej – mówi.

Ekspert przypomina, że pewne sygnały pojawiły się bardzo wcześnie, jeszcze w latach 90. – W ramach offsetu za zakupione F-16 Amerykanie oferowali nam system elektronicznych rekordów pacjenta. Nie skorzystaliśmy. Dużą nadzieję w zakresie wprowadzania i rozwoju elektronicznej dokumentacji medycznej dała ponad dwadzieścia lat  później pandemia COVID-19. Właściwie doszło wtedy w Polsce do cichej rewolucji. Pamiętam pierwszy dyżur nocny w NIZP PZH, w którego trakcie wysyłałem wyniki testów PCR w kierunku wirusa do szpitali. Duża część tych placówek nie miała wtedy poczty elektronicznej, tylko faksy. Kilka miesięcy później pojawiły się już aplikacje do kwarantanny oraz informowanie o wynikach testów przez elektroniczne konto pacjenta – zaznacza dr Halik.

Prof. Janina Stępińska: Rejestry nie wykluczają żadnej z grup pacjentów i to jest ich siła– Dane zawarte w rejestrach odpowiadają rzeczywistej praktyce klinicznej. To ich główna siła i przewaga nad randomizowanymi badaniami klinicznymi, na podstawie których do niedawna powstawały wytyczne postępowania w różnych jednostkach chorobowych – wskazuje prof. Janina Stępińska, przewodnicząca Rady Naukowej NFP. Oczywiście pod warunkiem, że są dobrze zaplanowane i, że dane są rzetelnie gromadzone.

Duński rekord pacjenta

– Dania jest światowym pionierem i przykładem „success story” we wprowadzaniu elektronicznego rekordu pacjenta, który datuje się już na 1994 r. W tym czasie uruchomiono organizację MedCom założoną przez duńskie Ministerstwo Zdrowia – początkowo jako instytucję inicjującą, a potem koordynującą – zaznacza dr Halik.

Jak wyjaśnia, MedCom zrzesza świadczeniodawców, pracowników służby zdrowia i przemysł w skoordynowanych projektach o zasięgu ogólnokrajowym, których celem jest upowszechnienie rozwiązań informatycznych.

– W projektach uczestniczą prawie wszystkie duńskie organizacje zajmujące się opieką zdrowotną i dostawcy IT – łącznie 2500 instytucji opieki zdrowotnej w kraju liczącym niecałe 6 mln obywateli. Obok MedComu funkcjonuje też bardzo podobny do naszego IKP portal e-zdrowia o nazwie sundhed.dk, działający na podstawie identyfikacji pacjenta poprzez główny numer ewidencyjny o nazwie Det Centrale Personregister (CPR), odpowiednik naszego numeru PESEL. Historycznie proces digitalizacji ochrony zdrowia przez MedCom był zharmonizowany i skoordynowany z digitalizacją innych sektorów życia publicznego – podkreśla epidemiolog.

Ekspert zwraca uwagę, że różnica, jaka rzuca się w oczy użytkownikowi „duńskiego IKP” w porównaniu z polskimi rozwiązaniami, to jego olbrzymia funkcjonalność i połączenie nie tylko niemal ze wszystkimi duńskimi świadczeniodawcami, ale również instytucjami opieki socjalnej i innymi systemami usług publicznych. Pozwala to na osobiste kontrolowanie procesu leczniczego, łącznie z zamawianiem recept, umawianiem wizyt i badań.

– Tak dalece posunięta funkcjonalność e-zdrowia umożliwia także koordynację ścieżek pacjenta w systemie oraz monitorowanie leczenia przez różnych świadczeniodawców, z którymi styka się pacjent. Dania zmaga się podobnie jak Polska z potężnym kryzysem kadr medycznych, a w szczególności z brakami personelu pielęgniarskiego. Rozwiązania e-zdrowia wprowadzone w Danii pozwalają jednak na optymalizację procesów leczniczych, kontrolę ścieżek pacjenta oraz optymalizację wykorzystania personelu medycznego łącznie z odciążeniem w sprawach przygotowywania sprawozdawczości i prac administracyjnych. Ocenia się, że oszczędności uzyskane dzięki optymalizacji procesów w systemie zdrowotnym spowodowały, że olbrzymia inwestycja w e-zdrowie zwróciła się już po trzech latach funkcjonowania – mówi dr Halik.

Korzyści z rejestrów  medycznych

W organizacji elektronicznych rekordów pacjenta w Danii podziw budzi również wykorzystanie tego rozwiązania na rzecz uzyskiwania danych dotyczących sytuacji zdrowotnej ludności oraz analizowania procesów w systemie zdrowotnym – jego kosztów, przepływów pacjentów, skuteczności terapii, monitorowania jatrogenii. Na bazie rozwiązań e-zdrowia zbudowano dużą liczbę powiązanych rejestrów medycznych, wśród których są:

• rejestr badań laboratoryjnych,
• rejestr dystrybucji leków w szpitalach,
• rejestr nowotworów,
• rejestr sprzedaży leków,
• rejestr świadczeń rehabilitacyjnych,
• rejestr zgonów,
• rejestr przepływów pacjentów,
• rejestr procedur transplantologicznych,
• rejestr urodzin,
• rejestr sytuacji zdrowotnej dzieci,
• rejestr kosztów medycznych,
• rejestr środków naprawczych w psychiatrii,
• rejestr wyników badań patologicznych.

– Trzeba podkreślić, że funkcjonowanie tych rejestrów nie byłoby możliwe bez sprawnej integracji informacji z różnych źródeł danych z sektora publicznego. Kluczem do sukcesu stała się więc nie tyle sama elektronizacja, ile harmonizacja tego procesu przez lata i umiejętne koordynowanie działań – wskazuje ekspert.

Dr Halik wyjaśnia także, że duńskie rejestry działają z pożytkiem nie tylko dla systemu zdrowotnego, lecz także dla nauki oraz gospodarki kraju. – Duńscy epidemiolodzy mają wspaniałe osiągnięcia w dziedzinie badań nad dynamiką procesów warunkujących sytuację zdrowotną dzieci – obecnie jednego z najważniejszych wyzwań zdrowia publicznego – właśnie dzięki dostępowi do danych rejestrowych, które często były zbierane nawet przez 40 lat. Spektakularne sukcesy duńskiego przemysłu farmaceutycznego to również wynik analiz wynikających z badań z zastosowaniem danych z publicznych rejestrów medycznych. Każdy użytkownik, badacz ma do nich dostęp, a dane na temat sytuacji zdrowotnej ludności i wskaźniki dotyczące funkcjonowania systemu zdrowotnego można generować indywidualnie na wspomnianej stronie sundhed.dk – zaznacza.

Czego nauczy nas Duńczyk

W ocenie epidemiologa na sukces Duńczyków w e-zdrowiu złożyło się kilka przyczyn. – Po pierwsze, system zaczęto wprowadzać bardzo wcześnie, kiedy wrażliwość na ochronę danych osobowych w społeczeństwach europejskich była mała i opinia publiczna łatwo godziła się na takie rozwiązania jak elektroniczny rekord pacjenta. Dodatkowo społeczeństwo duńskie jest znane z dużego zaufania do władz i podejmowanych przez nie decyzji. Dzięki temu dialog ze społeczeństwem dotyczący mechanizmu potencjalnie ryzykownego dla ochrony danych osobowych był o wiele łatwiejszy niż np. w Estonii, gdzie digitalizacja zdrowia wywołała więcej dyskusji. Kwestią najważniejszą było jednak  stawianie od początku na interoperacyjność elektronicznych rekordów pacjenta nie tylko wewnątrz systemu ochrony zdrowia, ale również z systemami dotyczącymi innych sektorów życia publicznego, jak np. opieka społeczna i statystyka publiczna. Sprawa interoperacyjności, koordynacji wdrażania rozwiązań miała priorytet przed samym procesem digitalizacji – podkreśla ekspert.

Biorąc pod uwagę wskazane okoliczności, w Polsce straciliśmy przewagę, jaką był moment wprowadzania nowych rozwiązań w Danii, bo obecnie społeczeństwa z dużą nieufnością podchodzą do gromadzenia danych wrażliwych w wielkich publicznych bazach. 

– Istotną kwestią, jest również to, że polskie społeczeństwo tradycyjnie jest bardzo nieufne wobec decyzji władz, co jest uwarunkowane kulturowo. Olbrzymią lekcją jest natomiast postawienie na interoperacyjność elektronicznego rekordu pacjenta, tak by był funkcjonalny i skoordynowany z podmiotami leczniczymi oraz innymi systemami usług publicznych, jak np. opieka socjalna – zaznacza.

W Polsce, podobnie jak w Danii, potrzebne będzie wymyślenie, jak w procesie digitalizacji systemy informatyczne powinny kooperować i się zazębiać w kwestiach dotyczących zarówno optymalizacji administrowania krajem, jak i realizacji celów systemu zdrowotnego, który jest istotnym elementem bezpieczeństwa ludności.

– Wiadomo, że takie działania są już podejmowane, ale powinny one być lepiej usystematyzowane i zaplanowane. W Polsce powstaje bardzo wiele inicjatyw mających na celu upowszechnienie opieki koordynowanej, tyle że sporo z nich rozbija się właśnie o mur braku interoperacyjności naszego systemu ochrony zdrowia na płaszczyźnie nie tylko e-zdrowia, ale i systemu ochrony zdrowia jako takiego. To również spore wyzwanie dla polityki zdrowotnej państwa, bo bez dobrego skoordynowania zarządzania ochroną zdrowia nie będziemy mogli uzyskać zbyt wielu korzyści z rozwiązań e-zdrowia – podsumowuje.

Tekst powstał na podstawie artykułu dr. n. med. i n. o zdr. Rafała Halika, specjalisty zdrowia publicznego, epidemiologa, specjalisty inżynieryjno-technicznego Zakładu Monitorowania i Analiz Stanu Zdrowia Ludności w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego – Państwowym Zakładzie Higieny w Warszawie.

Więcej tekstów z cyklu „Czy za granicą leczą lepiej?” po kliknięciu w poniższy baner.