Choroba Parkinsona – jak poprawić jakość życia pacjentów?

Z okazji obchodzonego 11 kwietnia Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona opublikowany został raport dotyczący rekomendacji zmian systemowych w leczeniu. Autorzy podnoszą w nim problem wprowadzenia do terapii nowoczesnych, intuicyjnych w obsłudze pomp infuzyjnych. Taka zmiana znacznie ułatwiłaby życie osobom z parkinsonem i ich bliskim.

• Zaawansowaną postać choroby Parkinsona leczy się, stosując głęboką stymulację mózgu lub za pomocą terapii infuzyjnych: apomorfiną oraz lewodopą z karbidopą
• Większość pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona to osoby powyżej 65. roku życia, które mają problem z prowadzeniem klasycznej terapii za pomocą pomp infuzyjnych
• Nowoczesne pompy infuzyjne uwzględniające potrzeby pacjenta przynoszą wartość dodaną do korzyści wynikających ze stosowania samego leku i mogą stanowić ważny element procesu terapeutycznego

Choroba Parkinsona (Parkinson’s disease – PD) jest drugą pod względem częstości występowania przewlekłą chorobą neurozwyrodnieniową układu nerwowego. Występuje u 0,3 proc. populacji ogólnej. Częstotliwość jej występowania zwiększa się wraz z wiekiem – dotyczy 1 proc. populacji powyżej 60. roku życia i aż 3 proc. populacji powyżej 80. roku życia.

Charakteryzuje się dość dobrym rokowaniem dotyczącym przeżycia, co jest ściśle związane z dostępnością wielu skutecznych terapii. Wybór metody leczenia zależy od wieku pacjenta, czasu zachorowania, obecności chorób współistniejących oraz od postępu choroby.

Głęboka stymulacja mózgu i terapie infuzyjne w terapii choroby Parkinsona

Na dalszych etapach choroby Parkinsona dochodzi do znacznego nasilenia głównych objawów ruchowych oraz pojawienia się powikłań. Kiedy standardowe leczenie farmakologiczne staje się nieskuteczne, stosuje się głęboką stymulację mózgu lub terapie infuzyjne: apomorfinę oraz lewodopę z karbidopą.

Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcji Chorób Układu Pozapiramidowego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zastosowanie terapii infuzyjnych wymaga zapewnienia właściwej organizacji procesu kwalifikacji i dalszego prowadzenia leczenia w celu uzyskania pożądanego efektu terapeutycznego. Obecnie program lekowy „Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona (B. 90) z użyciem terapii infuzyjnych” realizują w Polsce 23 ośrodki.

Zgodnie z danymi płatnika publicznego w pierwszym półroczu 2023 r. w ramach programu lekowego B.90 leczonych było 332 pacjentów, w tym 83 z zastosowaniem ciągłych podskórnych wlewów apomorfiny oraz 249 z zastosowaniem dojelitowych wlewów lewodopy z karbidopą.

Jakość życia pacjentów w trakcie leczenia z użyciem terapii infuzyjnych

Z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona opublikowano raport z badania ankietowego – „Jakość życia pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona w trakcie leczenia z użyciem terapii infuzyjnych” autorstwa Izabeli Obarskiej i Jarosława Sławka – który został objęty patronatem konsultant krajowej w dziedzinie neurologii oraz Fundacji Chorób Mózgu.

Jak wynika z raportu, pacjenci z zawansowaną chorobą Parkinsona to często osoby powyżej 65. roku życia, których opiekunowie są w podobnym wieku. Ich obniżająca się sprawność, zdolności ruchowe czy np. zaburzenia wzroku mogą powodować ograniczenia w zakresie bieżącej opieki czy asysty swoim podopiecznym.

– W przypadku terapii infuzyjnych znaczenie ma zarówno skuteczność stosowanych leków, jak i rodzaj pompy, z którą pacjent żyje na co dzień. Wyniki badania zaprezentowane w raporcie potwierdzają, że nowoczesna pompa infuzyjna, uwzględniająca potrzeby pacjenta, przynosi wartość dodaną do korzyści wynikających ze stosowania samego leku i może stanowić ważny element procesu terapeutycznego wpływający na codzienne funkcjonowanie i jakość życia – skomentowała wyniki badania prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, kierownik Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Pompa personalizowana i łatwa w obsłudze

Taką pompą jest D‑mine, która daje możliwość personalizacji terapii poprzez dostępność ustawienia pięciu wielkości dawek, łatwość i intuicyjność obsługi, wagę oraz rozmiar dający gwarancję dyskrecji użytkowania.

– Istotną zaletą pompy D-mine jest sam sposób nabierania leku, odbywający się za pomocą specjalnych rezerwuarów napełniających się samoistnie po założeniu na urządzenie. Brak konieczności używania igieł do nabrania leku wpływa na jej walory użytkowe oraz bezpieczeństwo obsługi. Pompa rejestruje szczegółowe dane dotyczące jej obsługi, dawki leku, czasu podania czy informacje o dodatkowej dawce. Dane te zestawiane są w przejrzysty do odczytania i interpretacji raport, który daje lekarzom i pielęgniarkom bardzo duże możliwości właściwego monitorowania i prowadzenia terapii – zwróciła uwagę dr Anna Roszmann.

Przeczytaj także: „Egzoszkielet dla chorych na parkinsona”.