Eksperci postulują utworzenie krajowej sieci ośrodków leczenia padaczki

Utworzenie krajowej sieci ośrodków kompleksowego leczenia padaczki – zdaniem neurologów – poprawiłoby opiekę na pacjentami z tym schorzeniem i obniżyło jej koszty. W Polsce cierpi na tę chorobę 300 tys. osób.

Eksperci mówili o tym podczas konferencji prasowej zorganizowanej z okazji publikacji raportu „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej”. Opracowali go specjaliści Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie.

Podkreślono, że zmiany organizacyjne mogą poprawić wczesne wykrywanie padaczki i zapewnić skuteczniejsze jej leczenie, w czym pomaga postęp w diagnostyce i terapii tej choroby. Głównie chodzi o to, by więcej pacjentów miało zapewnioną lepszą kontrolę napadów padaczkowych. Dzięki temu mogą oni częściej być aktywni zawodowo i prowadzić bardziej samodzielne życie, zgodne z własnymi ambicjami i oczekiwaniami.

Według autorów dokumentu na takich zmianach może skorzystać również budżet państwa. Jak zaznaczyła główna autorka raportu, dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, w przypadku pacjentów z padaczką dużą część zajmują wydatki na rentę, gdyż padaczka wyklucza długotrwale z rynku pracy.

Z danych przytoczonych przez specjalistkę, pełniącą funkcję dyrektora Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uniwersytetu Łazarskiego, wynika, że aż 41 proc. kosztów całkowitych tej choroby przypada na tzw. koszty pośrednie. W 2016 r. łączne koszty poniesione na padaczkę oceniono na poziomie od 836 mln do 1,54 mld zł – w zależności od najniższej i najwyższej wartości kosztów pośrednich (szacowanych metodą kapitału ludzkiego z implementacją wskaźnika przeciętnego rocznego wynagrodzenia brutto).

Konsultant krajowa w dziedzinie neurologii prof. Agnieszka Słowik wyjaśniła, że w krajowej sieci ośrodków leczenia padaczki podstawą – tak jak dotychczas – mają być przychodnie podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) oraz szpitalny oddział ratunkowy (SOR). Z tych ośrodków w razie potrzeby pacjenci są kierowani do ogólnej poradni neurologicznej lub szpitalnego oddziału neurologicznego.

Chorzy sprawiający największe trudności trafialiby do poradni przeciwpadaczkowych działających przy szpitalach. Przewiduje się, że potrzebnych byłoby 20 takich placówek. Oprócz nich postuluje się utworzenie centrów kompleksowej diagnostyki i leczenia padaczki. Prawdopodobnie wystarczyłyby cztery takie ośrodki dla osób dorosłych i dzieci (jedna lub dwie placówki centralne dla najmłodszych pacjentów).

– Ośrodki te, poradnie przeciwpadaczkowe oraz centra, przeznaczone były jedynie dla wybranych pacjentów. Chodzi głównie o tych, którzy cierpią na padaczkę lekooporną, szczególnie trudną do leczenia. Takich pacjentów jest około 30 proc. Dużym wyzwaniem są też kobiety w ciąży z padaczką – tłumaczyła konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zwrócił uwagę, że ważne jest wczesne wykrywanie lekooporności. Powiedział, że padaczkę w większości przypadków może rozpoznać każdy neurolog. – Są jednak trudniejsze sytuacje, niektórzy pacjenci mają objawy padaczki, lecz jest ona wykrywana dopiero po kilku latach – dodał. A to z kolei utrudnia późniejsze leczenie.

Polska nie odbiega od innych krajów europejskich pod względem zachorowalności na padaczkę. – Jesteśmy po tym względem pośrodku, u nas choruje pięć osób na 1000 mieszkańców – powiedziała dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Przykładowo w Wielkiej Brytanii choruje z tego powodu dziewięć osób na 1000, a w Szwecji – prawie trzy osoby na 1000.

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia w 2019 r. na padaczkę chorowało w Polsce około 300 tys. osób. – Jednak w ciągu całego życia, wliczając drgawki gorączkowe, co najmniej jeden napad padaczkowy zdarza się u 7–8 proc. populacji – zaakcentowała specjalistka. Dodała, że w 60 proc. przypadków przyczyna tej choroby nie jest znana.

Niezwykle istotne znaczenie w leczeniu padaczki ma kontrolowanie napadów. Niestety sondaż Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie ujawnił, że aż 40 proc. pacjentów przyznało, że nie w pełni funkcjonuje społecznie i nie odpowiada za swoje życie, tak jakby chcieli. – To jest możliwe tylko dzięki lepszej kontroli choroby – zaznaczyła dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Z danych podanych przez specjalistkę wynika, że pacjenci z padaczką cztery, piąć razy częściej popełniają samobójstwo i aż dwadzieścia razy częściej zagrożeni są nagłym zgonem. A wskaźnik śmiertelności jest u nich dwu-, trzykrotnie wyższy. Przyczyniają się do tego współistnienie innych schorzeń, w tym zaburzeń psychicznych, a także brak pracy i izolacja społeczna.