By coś się zmieniło w reumatologii, należy zacząć od dialogu
Autor: Aleksandra Lang
Data: 05.07.2016
Źródło: KG/AL
Działy:
Wywiad tygodnia
Aktualności
O tym, co boli współczesną reumatologię z punktu widzenia pacjenta, na czym powinna polegać optymalizacja leczenia i jak to wygląda w praktyce, co należy zmienić od zaraz oraz o potrzebie podniesienia rangi tej dziedziny medycyny mówi Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.
Wspólnym celem środowiska reumatologów jest optymalizacja leczenia pacjentów z chorobami reumatologicznymi. Jak takie założenie – z punktu widzenia pacjenta, praktyka – jest realizowane?
W teorii brzmi to bardzo dobrze i należy do tego dążyć ze wszech miar. Ideałem byłoby wprowadzenie teorii w życie. Niestety w praktyce klinicznej dla nas, pacjentów, niewiele się zmienia. Odnoszę wrażenie, że mentalnie wciąż tkwimy w poprzedniej epoce, tj. stosujemy najdroższe z możliwych procedury poprzez preferowanie leczenia i diagnozowania w hospitalizacjach. By coś się zmieniło – choć zabrzmi to banalnie – należy zacząć od dialogu. Ważne jest, by strony zaczęły z sobą rozmawiać. Na razie dialogu nie ma głównie z Ministerstwem Zdrowia, a jeżeli nawet dochodzi do rozmowy, co zdarza się sporadycznie, jest ona kiepskiej jakości lub też nie ma odpowiedzi na stawiane pytania i zgłaszane postulaty. Z chwilą powołania nowego szefa resortu zdrowia stowarzyszenie zadeklarowało chęć współpracy. Minister zaprosił nas na spotkanie, w którego trakcie przedstawiliśmy największe problemy w reumatologii z punktu widzenia pacjenta. Na pytanie, do czego może się zobowiązać przy ich rozwiązaniu, szef resortu powiedział, że przyjrzy się kilku z nich. W grudniu przesłaliśmy pismo z omówieniem kwestii, którym resort miał się przyjrzeć i zapytaliśmy o ewentualne wnioski. Do tej pory nie uzyskaliśmy żadnej odpowiedzi. Raz w miesiącu przypominamy ministerstwu, że czekamy na odpowiedź. Od lutego jesteśmy informowani, że nadejdzie jak najszybciej. Pokazuje to, jak wygląda dialog. Pisma są wymieniane, ale nic z tego nie wynika. Zależy nam na stworzeniu możliwości wymiany uwag, spostrzeżeń dotyczących opieki nad pacjentem reumatologicznym w Polsce i wspólnym poszukiwaniu rozwiązań oraz kompromisów. Ubolewamy, że administracja publiczna nie dostrzega korzyści płynących ze współpracy.
Czas oczekiwania na wizytę u reumatologa wynosi nawet 35 tygodni. Na ile przeniesienie części działań diagnostyczno-terapeutycznych do przychodni byłoby pomocne dla pacjentów?
Kolejki do reumatologów to duży problem. Jedna z propozycji dotyczy przeniesienia części pacjentów do opieki ambulatoryjnej oraz odciążenie reumatologów poprzez przeniesienia pacjentów z chorobami zwyrodnieniowymi np. do POZ. Takie rozwiązanie jest wręcz konieczne z powodu zmniejszającej się liczby reumatologów. Już w tej chwili, z uwagi na deficyt lekarzy tej specjalizacji, chorzy z zapalnymi chorobami tanki łącznej mają bardzo utrudniony dostęp do nich. W Polsce są już oddziały reumatologiczne, na których nie pracuje ani jeden reumatolog. Najbardziej dramatyczna sytuacja jest w reumatologii pediatrycznej. Z informacji, jakie do nas docierają, wynika, że rodziny mieszkające w zachodniej części Polski powoli zaczynają leczyć dzieci w Niemczech. Gros pacjentów z toczniem rumieniowym układowym, którzy mają zajęte nerki, leczy się pod kierunkiem nefrologa. A zalecenia mówią, by lekarzem prowadzącym był reumatolog. Pacjenci muszą sobie jakoś radzić w systemie, więc robią to jak mogą.
Czy sytuacja pacjentów zmieniłaby się, gdyby podniesiono rangę reumatologii w systemie? Zazwyczaj przegrywa ona bowiem z takimi dziedzinami, jak onkologia czy kardiologia. Jak można to zmienić?
Ranga wzrośnie, jeśli zarówno społeczeństwo, jak i decydenci będą mieli większą wiedzę na temat zapalnych chorób reumatycznych. Gdy decydenci poznają pacjentów i problemy, z jakimi się borykamy, to być może zechcą się nimi zająć. Czas, aby zrozumieć, że podnoszenie rangi odbywa się także poprzez dialog z pacjentami i bazowaniu na ich doświadczeniach. Trzeba zacząć mówić, że choroby reumatyczne dotykają co czwartego Polaka, a dużą część reumatologii stanowią zapalne choroby reumatyczne. Mając na uwadze średni wiek lekarzy reumatologów, należy uczynić wszystko, aby specjalizacja ta stała się dla lekarzy atrakcyjna, aby chcieli kształcić się w tej dziedzinie i zostawać w kraju, by leczyć polskich pacjentów. Nie jest to jednak zadanie dla organizacji pacjenckich, lecz resortu zdrowia. Nasi lekarze powinni mieć też więcej swobody – mniej procedur biurokratycznych, więcej czasu dla chorych i na samorealizację.
Jakich zmian pani zdaniem reumatologia wymaga od zaraz?
Szybką do wdrożenia i oczekiwaną przez środowiska pacjentów zmianą jest rezygnacja z programów lekowych. Leki biologiczne podawane w ampułkostrzykawkach powinny być dostępne w aptekach, za opłatą ryczałtową, na podstawie recepty wydawanej przez lekarza reumatologa. Chodzi o to, by leki te były dostępne nie tylko w szpitalach, ale w każdej aptece w Polsce. Leży to w gestii Ministerstwa Zdrowia, które jest kreatorem polityki zdrowotnej. Nie wiąże się to z dodatkowymi kosztami, można to zrobić praktycznie jednego dnia i jedną decyzją. Tylko w Polsce leki biologiczne podawane podskórnie są refundowane w formule programów lekowych. Obecnie, ze względu na ograniczoną liczbę ośrodków, które prowadzą leczenie biologiczne, pacjenci muszą pokonywać duże odległości, aby odebrać lek. Pacjentowi łatwiej jest jechać do apteki, którą ma za rogiem, niż do ośrodka prowadzącego leczenie biologiczne znajdującego się niekiedy ponad 200 km od miejsca zamieszkania. Kolejna korzyść jest taka, że pacjent zyskuje większy luksus zarządzania swoim czasem. A w wypadku dzieci również cała rodzina. Można bez większych przerw kontynuować naukę, pracę.
Dostępność do programów leczenia biologicznego jest ograniczona, a kryteria dopuszczające do takiej terapii - restrykcyjne. Jakie nadzieje pokładacie w lekach biopodobnych? Czy większa grupa pacjentów będzie mogła skorzystać z takiej terapii?
W tej materii jestem umiarkowaną optymistką. Podobne nadzieje wiązano np. z pojawieniem się biosymilaru infliksymabu. Pacjenci liczyli, że więcej chorych znajdzie się w programach leczenia. Życie pokazało, że tak się nie stało. Być może spowodowane jest to tym, iż lek ten podawany jest drogą dożylną, przez co takich pacjentów jest mniej w programach. Jednocześnie wielokrotnie słyszeliśmy różne obietnice zwiększenia dostępności do leczenia biologicznego i nic się do tej pory nie zmieniło.
Co przede wszystkim trzeba zmienić w opiece nad pacjentem reumatologicznym?
Należy stworzyć możliwość szybkiej ścieżki dostępu do reumatologa w przypadku zaostrzenia choroby. Obecnie w kolejkach na wizytę czekamy średnio pół roku. Takie rozwiązanie może się sprawdzać, gdy nic niepokojącego się nie dzieje i mamy remisję. Jednak w sytuacji, kiedy puchnie kolejny i kolejny staw, ogólny stan szybko się pogarsza, mamy kłopot. Teoretycznie jest możliwość zgłoszenia pogorszenia stanu zdrowia, ale w praktyce napotykamy na rejestratorkę, która mówi, że nie ma miejsc do lekarza na wizytę. Wprowadzenie szybkiej ścieżki w sytuacji, gdy następuje pogorszenie szczególnie w przypadku dzieci jest bardzo potrzebne. Chorzy w zaostrzeniu zapalnej choroby reumatycznej nie mogą czekać.
Rozmawiała Kamilla Gębska
W teorii brzmi to bardzo dobrze i należy do tego dążyć ze wszech miar. Ideałem byłoby wprowadzenie teorii w życie. Niestety w praktyce klinicznej dla nas, pacjentów, niewiele się zmienia. Odnoszę wrażenie, że mentalnie wciąż tkwimy w poprzedniej epoce, tj. stosujemy najdroższe z możliwych procedury poprzez preferowanie leczenia i diagnozowania w hospitalizacjach. By coś się zmieniło – choć zabrzmi to banalnie – należy zacząć od dialogu. Ważne jest, by strony zaczęły z sobą rozmawiać. Na razie dialogu nie ma głównie z Ministerstwem Zdrowia, a jeżeli nawet dochodzi do rozmowy, co zdarza się sporadycznie, jest ona kiepskiej jakości lub też nie ma odpowiedzi na stawiane pytania i zgłaszane postulaty. Z chwilą powołania nowego szefa resortu zdrowia stowarzyszenie zadeklarowało chęć współpracy. Minister zaprosił nas na spotkanie, w którego trakcie przedstawiliśmy największe problemy w reumatologii z punktu widzenia pacjenta. Na pytanie, do czego może się zobowiązać przy ich rozwiązaniu, szef resortu powiedział, że przyjrzy się kilku z nich. W grudniu przesłaliśmy pismo z omówieniem kwestii, którym resort miał się przyjrzeć i zapytaliśmy o ewentualne wnioski. Do tej pory nie uzyskaliśmy żadnej odpowiedzi. Raz w miesiącu przypominamy ministerstwu, że czekamy na odpowiedź. Od lutego jesteśmy informowani, że nadejdzie jak najszybciej. Pokazuje to, jak wygląda dialog. Pisma są wymieniane, ale nic z tego nie wynika. Zależy nam na stworzeniu możliwości wymiany uwag, spostrzeżeń dotyczących opieki nad pacjentem reumatologicznym w Polsce i wspólnym poszukiwaniu rozwiązań oraz kompromisów. Ubolewamy, że administracja publiczna nie dostrzega korzyści płynących ze współpracy.
Czas oczekiwania na wizytę u reumatologa wynosi nawet 35 tygodni. Na ile przeniesienie części działań diagnostyczno-terapeutycznych do przychodni byłoby pomocne dla pacjentów?
Kolejki do reumatologów to duży problem. Jedna z propozycji dotyczy przeniesienia części pacjentów do opieki ambulatoryjnej oraz odciążenie reumatologów poprzez przeniesienia pacjentów z chorobami zwyrodnieniowymi np. do POZ. Takie rozwiązanie jest wręcz konieczne z powodu zmniejszającej się liczby reumatologów. Już w tej chwili, z uwagi na deficyt lekarzy tej specjalizacji, chorzy z zapalnymi chorobami tanki łącznej mają bardzo utrudniony dostęp do nich. W Polsce są już oddziały reumatologiczne, na których nie pracuje ani jeden reumatolog. Najbardziej dramatyczna sytuacja jest w reumatologii pediatrycznej. Z informacji, jakie do nas docierają, wynika, że rodziny mieszkające w zachodniej części Polski powoli zaczynają leczyć dzieci w Niemczech. Gros pacjentów z toczniem rumieniowym układowym, którzy mają zajęte nerki, leczy się pod kierunkiem nefrologa. A zalecenia mówią, by lekarzem prowadzącym był reumatolog. Pacjenci muszą sobie jakoś radzić w systemie, więc robią to jak mogą.
Czy sytuacja pacjentów zmieniłaby się, gdyby podniesiono rangę reumatologii w systemie? Zazwyczaj przegrywa ona bowiem z takimi dziedzinami, jak onkologia czy kardiologia. Jak można to zmienić?
Ranga wzrośnie, jeśli zarówno społeczeństwo, jak i decydenci będą mieli większą wiedzę na temat zapalnych chorób reumatycznych. Gdy decydenci poznają pacjentów i problemy, z jakimi się borykamy, to być może zechcą się nimi zająć. Czas, aby zrozumieć, że podnoszenie rangi odbywa się także poprzez dialog z pacjentami i bazowaniu na ich doświadczeniach. Trzeba zacząć mówić, że choroby reumatyczne dotykają co czwartego Polaka, a dużą część reumatologii stanowią zapalne choroby reumatyczne. Mając na uwadze średni wiek lekarzy reumatologów, należy uczynić wszystko, aby specjalizacja ta stała się dla lekarzy atrakcyjna, aby chcieli kształcić się w tej dziedzinie i zostawać w kraju, by leczyć polskich pacjentów. Nie jest to jednak zadanie dla organizacji pacjenckich, lecz resortu zdrowia. Nasi lekarze powinni mieć też więcej swobody – mniej procedur biurokratycznych, więcej czasu dla chorych i na samorealizację.
Jakich zmian pani zdaniem reumatologia wymaga od zaraz?
Szybką do wdrożenia i oczekiwaną przez środowiska pacjentów zmianą jest rezygnacja z programów lekowych. Leki biologiczne podawane w ampułkostrzykawkach powinny być dostępne w aptekach, za opłatą ryczałtową, na podstawie recepty wydawanej przez lekarza reumatologa. Chodzi o to, by leki te były dostępne nie tylko w szpitalach, ale w każdej aptece w Polsce. Leży to w gestii Ministerstwa Zdrowia, które jest kreatorem polityki zdrowotnej. Nie wiąże się to z dodatkowymi kosztami, można to zrobić praktycznie jednego dnia i jedną decyzją. Tylko w Polsce leki biologiczne podawane podskórnie są refundowane w formule programów lekowych. Obecnie, ze względu na ograniczoną liczbę ośrodków, które prowadzą leczenie biologiczne, pacjenci muszą pokonywać duże odległości, aby odebrać lek. Pacjentowi łatwiej jest jechać do apteki, którą ma za rogiem, niż do ośrodka prowadzącego leczenie biologiczne znajdującego się niekiedy ponad 200 km od miejsca zamieszkania. Kolejna korzyść jest taka, że pacjent zyskuje większy luksus zarządzania swoim czasem. A w wypadku dzieci również cała rodzina. Można bez większych przerw kontynuować naukę, pracę.
Dostępność do programów leczenia biologicznego jest ograniczona, a kryteria dopuszczające do takiej terapii - restrykcyjne. Jakie nadzieje pokładacie w lekach biopodobnych? Czy większa grupa pacjentów będzie mogła skorzystać z takiej terapii?
W tej materii jestem umiarkowaną optymistką. Podobne nadzieje wiązano np. z pojawieniem się biosymilaru infliksymabu. Pacjenci liczyli, że więcej chorych znajdzie się w programach leczenia. Życie pokazało, że tak się nie stało. Być może spowodowane jest to tym, iż lek ten podawany jest drogą dożylną, przez co takich pacjentów jest mniej w programach. Jednocześnie wielokrotnie słyszeliśmy różne obietnice zwiększenia dostępności do leczenia biologicznego i nic się do tej pory nie zmieniło.
Co przede wszystkim trzeba zmienić w opiece nad pacjentem reumatologicznym?
Należy stworzyć możliwość szybkiej ścieżki dostępu do reumatologa w przypadku zaostrzenia choroby. Obecnie w kolejkach na wizytę czekamy średnio pół roku. Takie rozwiązanie może się sprawdzać, gdy nic niepokojącego się nie dzieje i mamy remisję. Jednak w sytuacji, kiedy puchnie kolejny i kolejny staw, ogólny stan szybko się pogarsza, mamy kłopot. Teoretycznie jest możliwość zgłoszenia pogorszenia stanu zdrowia, ale w praktyce napotykamy na rejestratorkę, która mówi, że nie ma miejsc do lekarza na wizytę. Wprowadzenie szybkiej ścieżki w sytuacji, gdy następuje pogorszenie szczególnie w przypadku dzieci jest bardzo potrzebne. Chorzy w zaostrzeniu zapalnej choroby reumatycznej nie mogą czekać.
Rozmawiała Kamilla Gębska
