Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 zgodnie z zapowiedzią

Potwierdziło się to, o czym mówiła „Menedżerowi Zdrowia” wiceminister zdrowia Urszula Demkow – konkretyzują się prace nad nową wersją Planu dla Chorób Rzadkich. 11 czerwca w wykazie prac legislacyjnych i programowych rządu pojawiła się informacja o projekcie uchwały Rady Ministrów dotyczącej planu na lata 2024–2025.    

• Wiceminister zdrowia Urszula Demkow – w rozmowie z Dorotą Mirską z „Menedżera Zdrowia” – zapowiedziała nową wersję Planu dla Chorób Rzadkich
• Po sześciu dniach już są konkrety

– Nowa wersja Planu dla Chorób Rzadkich weszła na wokandę prac rządu i 10 czerwca będzie dyskutowana w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. Kolejnym krokiem będą konsultacje. A po poprawkach ruszamy – zapowiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow podczas konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2024, która odbyła się 5 czerwca.

Wiceminister otwarcie mówiła, że mamy się z czego cieszyć, jeśli chodzi o choroby rzadkie.

Choroby rzadkie – mamy się z czego cieszyć ►Wiceminister zdrowia Urszula Demkow w rozmowie z „Menedzerem Zdrowia” zapowiedziała nową wersję Planu dla Chorób Rzadkich.

To, o czym mówiła, stało się faktem.

11 czerwca w wykazie prac legislacyjnych i programowych Kancelarii Prezesa Rady Ministrów pojawiła się informacja o projekcie.

Cel
– Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 ma na celu kontynuację prac nad poprawą sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, poprzez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę – poinformowano, doprecyzowując, że prace nad planem dotyczyć będą:

• powołania ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR) oraz analizy wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych,
• poprawy dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich,
• poprawy dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
• Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR),
• Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką,
• prowadzenia Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

Zapowiedziano też, że zgodnie z planem do 31 grudnia 2025 r. zwiększony ma zostać dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawiona ma być infrastruktura podmiotów leczniczych.

Do kiedy?

Planowany termin przyjęcia projektu przez Radę Ministrów to drugi kwartał – odpowiedzialna za niego jest wiceminister Urszula Demkow.

Co poza tym?

Już bez odysei diagnostycznej
Wiceminister Demkow w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” mówiła, że wielu pacjentów z chorobami rzadkimi przechodziło tak zwaną odyseję diagnostyczną – chodzili od specjalisty do specjalisty, wykonywali setki różnych badań i nie doczekali się diagnozy.

– Chcemy w ramach Planu dla Chorób Rzadkich znacząco przyspieszyć proces diagnostyczny. Przede wszystkim, żeby chorzy byli kierowani do ośrodków specjalistycznych, gdzie lekarze mają odpowiednie kompetencje i odpowiednie zaplecze diagnostyczne. Ważne jest też wprowadzenie korzystnej refundacji zarówno wizyty ambulatoryjnej, jak i pobytu w szpitalu połączonego z dodatkową refundacją wykonanych badań diagnostycznych. Jednostek systemu ochrony zdrowia po prostu nie stać na to, żeby wielu pacjentom pokrywać koszty tak drogich badań. W momencie, kiedy będą refundowane, opłacone ekstra z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia, chorzy uzyskają do nich łatwiejszy i szybszy dostęp. Takie środki nie będą też obciążały finansowo jednostek systemu ochrony zdrowia i doprowadzały do zadłużania się placówek – oceniła ekspertka.

– Miejmy nadzieję, że ośrodki leczące chorych z chorobami rzadkimi będą lokomotywą dla szpitali i ich dumą. Bo oczywiście pieniądze są bardzo ważne, ale też cieszymy się z każdego sukcesu polskiej medycyny. Przede wszystkim z tego, że możemy pomóc pacjentom, zmniejszając ich cierpienie – dodała.

– Jako lekarz i diagnosta widziałam pacjentów, którzy dzięki odpowiedniej diagnostyce i terapii wstali z łóżek czy z wózków i zaczęli normalnie żyć i funkcjonować. Zatem takie wręcz „medyczne cuda” też widziałam. Jest więc możliwe, żebyśmy częściej takich chorych diagnozowali, stosowali odpowiednią terapię i przywracali ich życiu – podsumowała prof. Urszula Demkow.

Wypowiedzi pochodzą z wywiadu „Choroby rzadkie – mamy się z czego cieszyć”.

Przeczytaj także: „Plan dla Chorób Rzadkich – idziemy w dobrym kierunku” i „Plan dla Chorób Rzadkich 2.0 – nowa nadzieja”.